Ieri, domenica 28 febbraio, XIV Giornata mondiale delle Malattie rare (Rare Disease Day 2021), occasione importante per "portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure", si legge in una nota diramata da palazzo di città.
"Insiema all'Anffas di Vasto, e alla sua presidente Paola Mucciconi, abbiamo pensato di illuminare di verde il Monumento dedicato a Gabriele Rossetti - hanno dichiarato il sindaco Francesco Menna e l'assessore alle Politiche Sociali Lina Marchesani -, un segno tangibile di quello sforzo che deve caratterizzare ogni pubblica amministrazione rispetto al superamento delle barriere che tante famiglie quotidianamente sperimentano: in particolare solitudine e, purtroppo, spesso, indifferenza".
In Italia, spiega il portale del Ministero della Salute, si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. "Per questo è fondamentale - ha proseguito il primo cittadino - sostenere e veicolare la campagna “Rare is many, rare is strong, rare is proud” promossa da Eurordis e sostenuta a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus con la call to action #Uniamoleforze: una chiamata alla coesione di tutti gli attori del sistema malattie rare italiano per proseguire insieme sul cammino del miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver".
Uniamo Fimr, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con l’illuminazione dei punti più rappresentativi delle città di tutta Italia per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.
